Bochnia. Rodzice Oliwierka szukają pomocy u lekarzy w dalekiej Japonii

Okres jesienno-zimowy jest bardzo niebezpieczny dla Oliwiera. Występujące teraz liczne infekcje mogą zagrażać nawet jego życiu. Dlatego chłopiec jest cały czas pod stałą kontrolą jednego z krakowskich szpitali. Jest to dla niego drugi dom. Spędził tam kilka ostatnich tygodni. Szpital opuścił dopiero w ostatni wtorek. Jednak nie na długo, ponieważ jeszcze tego samego dnia musiał jechać ze swoimi rodzicami do kliniki do Warszawy. Tam przejdzie najprawdopodobniej zabieg, polegający na wprowadzeniu specjalnej rurki do żołądka, czyli tzw. PEG. Zabieg ten wydaje się konieczny, ponieważ chłopiec przestał jeść.

- Wydaje się, jakby chciał, ale nie mógł spożywać żadnych pokarmów - mówi Ewa Pacuła, mama Oliwiera. Podkreśla także, że w ostatnich tygodniach u jej synka znacznie pogorszył się wzrok.

Chłopiec po przyjściu na świat otrzymał maksymalną ilość punktów w dziesięciopunktowej skali Apgar. Jego problemy zaczęły się, kiedy miał cztery miesiące, niedługo po otrzymaniu tzw. szczepionki 6 w 1. Pojawiły się wtedy u niego ataki gardłowego krzyku i ścisk całego ciała. Doznał także oczopląsu. Do tego doszło niskie napięcie mięśniowe oraz tzw. ataksja, czyli zaburzenia koordynacji ruchowej ciała przez co do dzisiaj jest dzieckiem leżącym.

Przeprowadzone kilka miesięcy temu badania wykazały, że Oliwier choruje na padaczkę lekooporną. Ataki, których doznaje, są bardzo groźne i zagrażają jego życiu, gdy w porę nie zostaną opanowane.

Aby uporać się z chorobą, potrzebna okazała się specjalistyczna rehabilitacja chłopca oraz zakup sprzętów do ćwiczeń w domu. Jego rodzice postanowili wykonać także badania genetyczne, które pozwolą wyjaśnić przyczyny choroby Oliwiera i znaleźć właściwą metodę leczenia.

Aby je przeprowadzić rodzina chłopca, która do tej pory dobrze sobie radziła, potrzebowała wsparcia finansowego. Dlatego na jednym z portali ruszyła zbiórka pieniędzy. W krótkim czasie udało się zebrać ponad 100 tys. zł. Sporą sumę pomogły zdobyć liczne akcje charytatywne, organizowane na rzecz chłopca.

Przeprowadzone badania genetyczne wykazały, że choroba Oliwiera jest znacznie poważniejsza, niż na początku sądzono. Stwierdzono bowiem u niego bardzo rzadkie schorzenie, które w Polsce nie ma nawet swojej nazwy (niedobór HIBCH). Na jego temat nie ma nawet żadnych artykułów w rodzimym języku, a zagraniczne publikacje można policzyć na palcach jednej ręki. - Leczenie jest wielkim wyzwaniem, ponieważ opis choroby bazuje tylko na kilku przypadkach na świecie. Pomyślne efekty mówią o dwóch przypadkach. Jednym w Japonii i jednym w Iranie - zaznacza Ewa Pacuła.

Rodzice Oliwiera już nawet skontaktowali się ze specjalistami z Kraju Kwitnącej Wiśni i czekają na odpowiedź, czy leczenie tam ich synka jest możliwe. Na razie wraz z Oliwierem przemierzają niemal całą Polskę wzdłuż i wszerz, odwiedzając najlepsze klinki w poszukiwaniu pomocy.

- Być może pozytywny efekt dałby przeszczep wątroby. Na razie na to jednak się nie decydujemy, ponieważ Oliwier na taką operację jest jeszcze za mały. Poza tym wykluczałoby to w przyszłości możliwość przeprowadzenia terapii genowej - mówi mama 1,5 rocznego Oliwiera.

***

Rodzice Oliwiera Basińskiego doskonale zdają sobie sprawę z tego, że muszą być silni w walce, którą toczą z chorobą syna. Czasami zdarzają się jednak chwile słabości. Szybko jednak mijają. Ich życiową misją jest bowiem zapewnienie chłopcu jak najlepszej opieki, która - jak wierzą - przyniesie pozytywne efekty.

Leczenie i rehabilitacja Oliwierka Basińskiego jest niezwykle kosztowna. Dlatego, pomimo że otrzymał już dotąd znaczne wsparcie, nadal potrzebna jest pomoc finansowa. Liczy się każda złotówka. Chłopcu, który jest podopiecznym bocheńskiej Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Dzieciom i Młodzieży Auxilium, można pomóc, wpłacając pieniądze na jego subkonto na numer: 97 2490 0005 0000 4600 1890 3204.