Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Bogucice. Leyla już po terapii genowej w Niemczech, 2-letnia dziewczynka chora na SMA walczy o pełną sprawność

Paweł Michalczyk
Paweł Michalczyk
Leyla w grudniu przeszła terapię genową w niemieckiej klinice, teraz jej organizm przyswaja specyfik podany w formie kroplówki
Leyla w grudniu przeszła terapię genową w niemieckiej klinice, teraz jej organizm przyswaja specyfik podany w formie kroplówki archiwum rodzinne
Rozmawiamy z Sylwia Robak, mamą 2-letniej Leyli, chorej na SMA. 2-letnia dziewczynka jest już po terapii genowej w klinice w Monachium na terenie Niemiec.

FLESZ - Putin jak Hitler, a armia rosyjska jak SS

od 16 lat

Jak Leyla czuje się po leczeniu za pomocą terapii genowej?

21 grudnia 2021 dostała terapię genową w formie wlewu dożylnego. Trwało to godzinę. Na razie mięśnie naszej córeczki zaczynają być minimalnie sztywniejsze, ale nie ma jeszcze większych efektów. Lekarze mówią nam, że jest za wcześnie na duże zmiany, bo mięśnie naszej córeczki muszą się nasycić białkiem, jakie dostała w formie kroplówki. Dlatego póki co rehabilitujemy się. Leyla obecnie potrafi tylko siedzieć. Nie umie raczkować, ani pełzać na brzuszku. Ostatnio zaczęła się samodzielnie przewracać z boku na bok.

Ale podejrzewam, że opanowała mówienie?

Z tym to absolutnie nie ma problemu. Leyla jest straszna gadułą, jest inteligentna, jak na skończone dwa lata, bardzo dużo mówi, więc pod tym względem jest bardzo dobrze.

Kiedy wrócili państwo do Polski?

11 marca wróciłyśmy z Niemiec, gdzie mieliśmy cotygodniowe kontrole w Monachium. Musimy wystartować z rehabilitacją, aby Leyla dochodziła do sprawności. U nas dostęp do rehabilitacji jest dużo łatwiejszy i lepszy niż w Niemczech.

Rozumiem, że mówimy o prywatnych zabiegach?

Tak. Zabiegi refundowane raz w tygodniu nic nam nie dają, bo będziemy jeździć na zabiegi codziennie, może tylko za wyjątkiem środy i niedzieli. Wystartowaliśmy w poniedziałek, a za półtora tygodnia znów musimy jechać do Monachium na badania kontrolne.

Jakie są rokowania, kiedy Leyla może zacząć chodzić?

Pionizujemy ją w pionizatorze, każdy chce, żeby chodziła, ale lekarze nie dają nam takiej gwarancji. Nie wiadomo, jak jej organizm będzie dalej reagował na podane leki. Najważniejszy jest teraz czas.

Ponieważ terapia Leyli została sfinansowana przez ubezpieczyciela pani męża, zebrane w trakcie zbiórki przekazali państwo na leczenie innych dzieci?

Tak, dla Ani Białas i Leona Kota oraz dla Antosia Pietrzaka na grupie licytacyjnej na Facebooku. Część zebranej kwoty została na koncie fundacji „Serca dla Maluszka”, dzięki niej nasza córka ma przez kilka lat zapewnioną rehabilitację, turnusy i sprzęt rehabilitacyjny, dzięki czemu może wracać do pełnosprawności.

Masz informacje? Nasza Redakcja czeka na #SYGNAŁ

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na bochnia.naszemiasto.pl Nasze Miasto