Kubuś czeka na operację. Musi pojechać do kliniki na Florydzie

Taki przypadek trafia się z reguły kilka razy na dziesięć tysięcy urodzeń na świecie, a w Polsce - prawdopodobnie - są ich tylko trzy! Niestety pech chciał, że trafił na 7-letniego Kubusia Jagodzińskiego z Zacharzyna (gm. Chodzież), który choruje nie niedorozwój prawej kości udowej. Przez to czeka go bardzo kosztowna i skomplikowana operacja na Florydzie w Stanach Zjednoczonych, gdzie jego jedyną nadzieją na lepsze życie jest światowej sławy dr. Paley. Jedyną przeszkodą są pieniądze.

- To była planowana ciąża. Wszystkie badania pokazywały, że nasze dziecko urodzi się zdrowe. Niestety, na porodówce okazało się, że tak nie jest - opowiadają państwo Katarzyna i Maciej Jagodzińscy, którzy oprócz Kuby mają jeszcze jedno dziecko - starszą i całkowicie zdrową córkę.

Od razu po narodzinach chłopca okazało się, że ma on wadę wrodzoną. Jego prawa nóżka była krótsza od lewej o 7 cm.

- Pielęgniarki zauważyły to, gdy kąpały małego, a my na początku nie mogliśmy w to uwierzyć, byliśmy w ogromnym szoku - mówi pani Katarzyna.

Od tego momentu zaczęły się nerwy, stres i niepokój o zdrowie, a także przyszłość dziecka. Zaczęły się także „wycieczki” po lekarzach, ale żaden nie potrafił postawić właściwej diagnozy.

- Minęło 5 lat zanim znaleźliśmy odpowiedniego specjalistę. Do tego czasu Kuba miał co trzy miesiące - na zmianę - robiony rentgen i tomograf, które na nic konkretnego nie wskazywały - opowiada matka chłopca.
Diagnoza była jak wyrok. Okazało się, że wada jest tak duża, że nie kwalifikuje się do żadnej operacji. Na szczęście nadzieja umiera ostatnia.

- W styczniu 2015 roku przypadkiem usłyszeliśmy w telewizji o trzech polskich ortopedach z Poznania, którzy polecieli na Florydę do kliniki Paley Institute w celu odbycia kursu z dziedziny rekonstrukcji stawu biodrowego i kolanowego, a także wydłużania kości u dzieci. Postanowiliśmy umówić się na wizytę do jednego z tych lekarzy - opowiada pani Katarzyna.

Było to - jak się okazało - bardzo dobre posunięcie. Poznańscy lekarze na początku chcieli wykonać operację na kończynie u siebie w szpitalu, ale po przyjęciu chłopca na oddział stwierdzili, że to w zasadzie w niczym mu nie pomoże.

- Po dwóch tygodniach wyszłam z kwitkiem ze szpitala, ale wyszło to nam na dobre - dalej opowiada kobieta.
Choć bowiem lekarze z Poznania nie przeprowadzili zabiegu, to w zamian umówili chłopca na konsultacje z samym dr. Paleyem, który słynie ze skutecznego leczenia najtrudniejszych wad ortopedycznych na całym świecie.

Pomocy nie odmówił również Kubie, którego zbadał 8 maja podczas pobytu w Poznaniu. Doktor stwierdził, że chłopiec musi mieć przeprowadzoną plastykę rotacyjną. Jest to bardzo czasochłonna i skomplikowana operacja, ale to jest jedynie rozwiązanie, aby chłopiec mógł się swobodniej poruszać i by w przyszłości nie wylądował na wózku inwalidzkim.

- Na początku byłam przerażona wizją tej operacji. Polega ona na tym, że z kolana musi powstać staw biodrowy, po czym nastąpi odwrócenie całej kończyny o 180 stopni. Wówczas staw skokowy będzie pracował jako staw kolanowy, czyli pięta zastąpi kolano - tłumaczy kobieta.

Operacja potrwa minimum 9 godzin i musi być wykonana w klinice na Florydzie. Kosztuje około 330 tys. dolarów (ponad 1 mln zł)!

- Prawdopodobnie otrzymamy dofinansowanie na operację z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale to jeszcze nic pewnego - mówi pani Jagodzińska.

Po operacji chłopca będzie czekać jeszcze długa rehabilitacja i dalsze leczenie. Na to też będzie potrzeba mnóstwo pieniędzy.

- Na Florydzie będziemy musieli mieszkać przez około pół roku. Jedna godzina rehabilitacji kosztuje tam 250 dolarów (ok. 1 tys. zł). Nie mamy takich pieniędzy, dlatego bardzo prosimy o wsparcie - apelują rodzice.

Operacja dla Kuby na pewno będzie wielką traumą, choć już teraz wie, co to cierpienie. Odkąd skończył roczek musi nosić protezy. To właśnie dzięki nim nauczył się chodzić. Dziś chłopiec ma 7 lat i jest w trakcie przymiarek do swojej 13 protezy, która będzie kosztować około 22 tys. zł. Obecnie jego prawa nóżka jest krótsza od lewej już o 30 cm i z roku na rok ta różnica będzie się zwiększała.

- Z NFZ przysługuje nam jedna proteza na trzy lata. Dla chłopca, który rośnie to zdecydowanie zbyt rzadko, dlatego większość musieliśmy zamawiać prywatnie - ubolewa pani Katarzyna.

Kuba mimo wszystko jest bardzo wesołym i rezolutnym chłopcem. Chodzi do przedszkola, ma dużo kolegów i nawet uczy się pływać na basenie. W przyszłości chce być strażakiem!

- Może będzie też matematykiem bo świetnie liczy. Swoją niepełnosprawność nadrabia głową - dodaje pani Katarzyna.

Operacja jest konieczna, aby chłopiec mógł normalnie funkcjonować. Zawsze jednak już będzie skazany na protezę. Jego rodzice mają tego świadomość.

- Z protezą można żyć. Ważne jest to, aby nasz syn mógł chodzić o własnych siłach i swobodnie się poruszać, bo teraz nawet siedzenie sprawia mu trudność.

Jak można pomóc? Wesprzeć leczenie Kubusia można wpłacając darowiznę na konto Fundacji Złotowianka SBL Zakrzewo:25894400030002743020000010. W tytule przelewu prosimy podać: Jakub Jagodziński J/39. W ten sposób można oddać też 1% podatku na nr KRS 0000308316