Łąkta Górna. Krzyś cierpi na chorobę genetyczną i wymaga kosztownej rehabilitacji

WIDEO: Barometr Bartusia. Doradcy podatkowi przeciw zawiłemu prawu i deptaniu tajemnic

Krzyś Tąta urodził się w szpitalu w Limanowej w 33. tygodniu ciąży, ważył zaledwie 1,2 kg. Lekarze zdecydowali się na poród przez cięcie cesarskie, bo chłopiec nie rozwijał się w łonie matki. W drugiej dobie po porodzie, przewieziono go do szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Tamtejsi lekarze mieli za zadanie znaleźć przyczynę spowolnionego rozwoju dziecka. Po miesiącu przyszły wyniki badań, które wykazały nieprawidłowości natury genetycznej. Krzyś dotknięty jest tzw. zespołem Phelan-McDermid. Tylko kilka osób w Polsce dotkniętych jest tym schorzeniem, co powoduje, że leczenie jest niezwykle trudne. Choroba charakteryzuje się opóźnieniem rozwoju, wiotkością ciała, niedorozwojem mowy, zaburzeniami snu.

Organizm Krzysia źle radzi sobie ze zmianami temperatury. Chłopiec optymalnie funkcjonuje w temperaturze ok. 20-22 stopni, źle znosi upały, ponieważ jego organizm nie reaguje na wyższą temperaturę wydzielaniem potu. Podobnie w przypadku infekcji, Krzyś nie miewa gorączki, stąd często zapada na zapalenie płuc połączone z astmą oskrzelową. Aż trudno w to uwierzyć, ale trzyletni Krzyś ma już za sobą kilkadziesiąt zapaleń płuc.

Codziennością Krzysia jest systematyczna rehabilitacja. Na szczęście, przynosi ona efekty. Chłopiec nauczył się m.in. chwytać przedmioty i obracać na łóżku, obecnie terapeuci uczą go samodzielnie siadać. Dzięki rehabilitacji, Krzyś nie musi być już karmiony sondą, ale nauczył się przełykać. Ciągle jednak nie potrafi przyjmować stałych pokarmów.

Ponieważ chłopiec wymaga całodobowej opieki, jego mama musiała zrezygnować z pracy, a jedynym żywicielem rodziny pozostaje ojciec. Tymczasem miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji Krzysia przekraczają 5 tysięcy złotych. Państwo Tątowie mają jeszcze jedno dziecko, 9-letnią córeczkę, która przygotowuje się do I Komunii Świętej.

Krzyś jest podopiecznym Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Można wpłacać na jego leczenie i rehabilitację jeden procent podatku dochodowego. W formularzu PIT należy wpisać numer: KRS 0000037904, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” : 33418 Tąta Krzysztof.

Wpłat można również dokonywać na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: „33418 Tąta Krzysztof darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

Okazja do wsparcia leczenie na Krzysia będzie również 16 lutego w Żegocinie. W sali gimnastycznej miejscowej szkoły odbędzie się wówczas koncert charytatywny „Gramy dla Krzysia”, organizowany przez Stowarzyszenie Żegocina OdNowa. Rozpocznie się o godz. 13. W programie bal karnawałowy dla dzieci, występy kapel weselnych, loteria i licytacje, pokaz laserowy. Będzie również okazja przejażdżki z kierowcami rajdowymi.