Tarnów. Siostry Hania i Marysia walczą z SMA. Rodzice dziewczynek, chcąc zatrzymać straszliwą chorobę, musieliby zebrać fortunę na terapię

Paulina Marcinek-Kozioł
Paulina Marcinek-Kozioł
Anna i Piotr Guściara z Tarnowa pojawili się na pikniku rodzinnym w towarzystwie sowich pociech: 7-letniej Liliany, 2-letniej Hani, 5-letniego Michała i malutkiej Marysi
Anna i Piotr Guściara z Tarnowa pojawili się na pikniku rodzinnym w towarzystwie sowich pociech: 7-letniej Liliany, 2-letniej Hani, 5-letniego Michała i malutkiej Marysi Paulina Marcinek
Udostępnij:
Początkiem roku u dwuletniej Hani lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jej siostra Marysia, która urodziła się zaledwie kilkanaście dni temu, usłyszała tę samą diagnozę, brzmiącą jak wyrok. Spokojne życie rodziny z Tarnowa legło w gruzach. Szansą na zatrzymanie choroby dziewczynek mogłaby być terapia genowa i rehabilitacja, ale kosztuje niewyobrażalną fortunę.

FLESZ - Rzecznik Rządu o projekcie o pomocy kredytobiorcom

Anna i Piotr Guściara wzruszyli się, kiedy w miniony weekend wiele osób pojawiło się na pikniku rodzinnym zorganizowanym na rzecz pomocy dla ich córeczek na ściance wspinaczkowej przy ulicy Kochanowskiego.

- To niesamowite, że możemy liczyć na wsparcie tylu ludzi dobrej woli. Zbieramy pieniądze na rehabilitację i terapię genową dla Hani i Marysi, bo nie wyobrażamy sobie wybierania, która z nich zasługuje na normalne życie – podkreśla Anna Guściara, mama dziewczynek

Hania Guściara z Tarnowa choruje na SMA

Hania przyszła na świat dwa lata temu. Dziewczynka tryskała radością, robiła postępy w rozwoju i nic nie wskazywało, że może być poważnie chora. Gdy miała roczek zaczęła chodzić przy meblach, ale choć czas mijał, nie zaczęła stawiać pierwszych kroków samodzielnie. Gdy skończyła 15 miesięcy rodzice zaczęli szukać przyczyny. Specjaliści nie dostrzegali nic niepokojącego.

Czekając na ostatnią konsultację z neurologiem dziewczynka zachorowała. Po infekcji rodzice zauważyli, że zachowuje się inaczej niż zwykle. Energiczne dziecko zmieniło się w apatyczne i nieobecne. Zamiast nabierać sił, traciła je. Jej nóżki były słabe i wiotkie. W styczniu padła diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ III .

- To był dla nas szok, tym bardziej, że mieliśmy już dwójkę zdrowych dzieci. Byliśmy zdruzgotani. Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się na kawałki - opowiada mama dziewczynki.

Rodzice nie poddali się. Robili co w ich mocy, żeby Hania mogła normalnie żyć. To nieustanne wizyty u specjalistów i regularna rehabilitacja - zarówna ta refundowana jak i prywatna.

- Nie możemy się odnaleźć w tej chorobie, której na pierwszy rzut oka jej nie widać. Nadal czekamy na pierwsze kroki Hani. Dopiero jak porównujemy sobie nagrania sprzed roku, na których chodzi z wózeczkiem, a widzimy jak jest teraz, to mamy łzy w oczach – opowiada mam dziewczynki.

Hania obecnie potrafi siedzieć, trochę raczkuje, ale szybko się męczy. Przepada za zabawami ze swoją 7-letnią siostrą Lilianą i 5-letnim braciszkiem Michałem. Przyjmuje refundowany lek, który trzeba regularnie uzupełniać. Po „dawkę mocy” rodzice jeżdżą z nią do Krakowa lub Rzeszowa.

Marysia też choruje na SMA

Niedawno na rodzinę Guściarów spadł kolejny cios. Marysia, która przyszła na świat niespełna trzy tygodnie temu usłyszała tę samą straszliwą diagnozę co Hania - rdzeniowy zanik mięśni. O chorobie najmłodszej córeczki rodzice dowiedzieli podczas badań prenatalnych. Obecnie czekają na wejście do programu leczenia, którym objęta jest już Hania.

Terapia genowa szansą na normalne życie, ale kosztuje fortunę

Ania i Piotr chcąc zapewnić córeczkom normalne życie przeszukali cały internet, kontaktowali się z rodzicami dzieci chorych na SMA i trafili na terapię genową.

Lekarz w Lublinie jest gotowy wdrożyć ją u dziewczynek. Koszty są jednak gigantyczne - potrzeba aż 19 milionów złotych na terapię i rehabilitację.

Trwa zbiórka na portalu siepomaga. Link do zbiórki. Dziewczynki mają także na Facebooku oficjalny profil - blog, który prowadzą rodzice.Hania i Marysia z SMA, Pokonać Zanik Mięśni

- Wierzymy, że jeśli będziemy mogli wdrożyć terapię genową, uda się zatrzymać chorobę, a dziewczynki będą mogły normalnie żyć. W przypadku Marysi jest szansa, że nawet bez podawani leków, ciągłych wyjazdów do specjalistów i rehabilitacji. Dla nas każda złotówka jest ważna - podkreśla Anna Guściara

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie