Lekarze i rodzice dyskutowali w Bochni nt. leczenia chorób rzadkich u dzieci, kongres medyczny zorganizowała Fundacja „Jesteśmy pod ścianą”

Bocheński kongres medyczny był już trzecim, organizowanym przez Fundację „Jesteśmy pod ścianą”. Dwie poprzednie edycje odbyły się w Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Tym razem postawiono na Bochnię i amfiteatr w Parku Rodzinnym Uzbornia.

Konferencja była adresowana nie tylko do rodziców, ale i do medyków, aby poszerzyć ich wiedzę i najnowsze osiągnięcia naukowe. - Prelegentami byli lekarze, naukowcy z największych instytutów oraz ordynatorzy z najlepszych szpitali w Polsce, specjalizujący się w takich dziedzinach, jak neurologia, neurochirurgia, immunologia, pediatria - mówi Marcin Basiński, organizator, prezes fundacji „Jesteśmy pod ścianą”.

Organizator konferencji sam jest ojcem dziecka z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Niestety w polskich szpitalach 6-letniego dziś Oliwiera nie zdiagnozowano poprawnie. Początkowo lekarze twierdzili, że chłopiec choruje na padaczkę i podawali mu leki przeciwko tej chorobie, co fatalnie odbiło się na stanie zdrowia chłopca.

- My z żoną doprowadziliśmy do tego, że nasz syn został zdiagnozowany, ponieważ opłaciliśmy i wykonaliśmy badania, następnie posiedliśmy ze Stanów Zjednoczonych wiedzę na temat leczenia naszego syna, skontaktowaliśmy Polskę ze Stanami Zjednoczonymi. Zachodzi pytanie: od czego mamy w Polsce szpitale - wylicza Marcin Basiński.

Organizator konferencji uważa, że wiedza medyczna w Polsce powinna być aktualizowana na znacznie wyższym poziomie, niż to ma miejsce obecnie. Na to jednak potrzebne jest zwiększenie nakładów ze strony rządu.

- Na genetyczną mapę Polski wydano 120 mln zł, a na badania królów polskich metodami genetycznymi, które nie są refundowane dla dzieci - 90 mln zł, a dzieci niestety albo nie były diagnozowane, albo rodzice aby zdiagnozować własne dzieci, brali pożyczki, często chwilówki, często później pukali do nich komornicy. Dlatego chcemy wśród lekarzy pchać do przodu wiedzę z zakresu genetyki diagnostycznej - dodaje Basiński.