Marysia z Tarnowa dostała "najdroższy lek świata", który pomoże jej pokonać SMA. Szansę na nowe życie zyskała dzięki armii ludzi dobrej woli

W czwartek (19 października) Marysia przyjęła w szpitalu dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu wyczekiwany lek, którego zdobycie początkowo wydawało się nieosiągalne. Jego cena, czyli blisko 9 milionów złotych, wydawała się niewyobrażalna.

Rodzice dziewczynki nie poddali się jednak i z pomocą wielkiej armii ludzi dobrej woli i otwartego serca rozpoczęli heroiczną walkę o życie swojej córeczki. Ta pełna była dramatycznych zwrotów akcji, przelanych łez, chwil zwątpienia i trudnych wyborów.

Bodajże najtrudniejszą decyzję podjęli rok temu, kiedy zbiórkę zainicjowaną pierwotnie na rzecz starszej z córek – Hani, a następnie prowadzoną przez kilka miesięcy na rzecz obu dziewczynek, ostatecznie zmuszeni byli przekierować na Marysię. W jej przypadku była bowiem większa szansa na to, że lek zadziała jak należy i zatrzyma chorobę. Na zebranie kolejnych 9 milionów złotych, aby objąć terapią obie dziewczynki, czasu już nie było. Poza tym okazało się, że starsza z siostrzyczek jest już za duża, aby można było jej bezpiecznie podać terapię genową.

Historia chorych na SMA Hani i Marysi z Tarnowa poruszyła serca wielu ludzi w całej Polsce i za granicą. Zbiórkę na portalu siepamoga.pl wsparło blisko 121 tysięcy osób. Pomagających było jednak o wiele więcej. Z myślą o dziewczynkach organizowane były zbiórki publiczne, które odbywały się podczas różnego rodzaju wydarzeń, przy kościołach i w innych miejscach, odbywały się kiermasze, akcje dobroczynne, koncerty charytatywne i licytacje różnego rodzaju przedmiotów przekazywanych spontanicznie często przez zupełnie obce osoby.

Mimo że do uzbierania pełnej kwoty jeszcze sporo brakowało, nieoczekiwanie w jej trakcie pojawiła się nadzieja na to, że pieniądze nie będą potrzebne i Marysia zostanie objęta darmowym leczeniem, refundowanym przez państwo.

- Niestety jednym z wymogów skorzystania z tego programu było to, że dziecko nie przyjmowało dotąd żadnych leków w kierunku SMA. A my wiedząc, że Marysia jest chora, od razu podjęliśmy leczenie. Nie mogliśmy przecież zwlekać z tym, aż choroba się rozwinie – wyjaśnia Piotr Guściara, tata dziewczynek.

W efekcie jedyną szansą na to, aby dziewczynka otrzymała terapię genową, było uzbieranie ok. 9 mln zł. Trudno byłoby tego dokonać, gdyby nie wzruszające gesty bliskich osób, które również walczyły ze śmiertelną chorobą i presją uciekającego czasu.

Zbiórkę na rzecz Marysi wsparli kwotą prawie półtora miliona złotych m.in. bliscy Patrycji Ryby spod Tarnowa, która przegrała walkę ze złośliwym chłoniakiem. Były także wpłaty od rodzin innych podopiecznych fundacji Siepomaga.pl, w tym od tych, którzy nie skorzystali z przekazanych dla nich przez ofiarodawców pieniędzy. Wzruszający był gest Jakuba Procanina, zmarłego na nowotwór siatkarza z Jasła, którego ostatnim życzeniem było, aby uczestnicy pogrzebu zamiast intencji na mszę i kupowania kwiatów przekazali datki na małą tarnowiankę.

- Ta zbiórka była prawdziwym rollercoasterem – napisali w marcu na portalu Siepomaga.pl rodzice Marysi, kiedy okazało się, że potrzebna kwota jest już zgromadzona.

Niestety do pełni szczęścia, czyli podania leku musiały upłynąć jeszcze ponad pół roku. Na przeszkodzie w tym stały różne niefortunne zbiegi okoliczności, w tym różnego rodzaju infekcje, które dziewczynka w międzyczasie „łapała”. Lek pierwotnie miał być jej podany w Lublinie, ale ostatecznie odbyło się to w szpitalu dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Trwało to niespełna godzinę.

- Jesteśmy w szpitalu i na razie jeszcze chwilę tutaj pozostaniemy. Marysia musi być bowiem w tym momencie pod ciągłą kontrolą – wyjaśnia Anna Guściara, która nie kryje radości i jednocześnie ulgi z tego, że jej córka wreszcie otrzymała wyczekiwany lek. - Jesteśmy pełni nadziei, że rdzeniowy zanik mięśni pozostanie już tylko diagnozą i nigdy już się o nią nie upomni – dodaje.

Hania jest w domu z tatą i starszym rodzeństwem. Porusza się na specjalnym wózku, przyjmuje co 4 miesiące leki, które mają spowolnić rozwój choroby oraz uczestniczy cały czas w rehabilitacji. Z niecierpliwością czeka na powrót młodszej siostry i mamy ze szpitala.

Małopolskie Centrum Chorób Zakaźnych w Dąbrowie Tarnowskiej już otwarte